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Los enfermos de sensibilidad química múltiple luchan por mantener sus viviendas limpias de tóxicos. / Elvira Megías

Raquel es una de las impulsoras de la asociación SSC-SQM Levante, que agrupa a unos 35 afectados por esta enfermedad en la Región de Murcia

VIRGINIA VADILLO / EFEMurcia

Para una persona con síndrome de sensibilización central (SSC) o sensibilidad química múltiple (SQM) el mero hecho de sentarse junto a alguien perfumado o maquillado desencadena síntomas como dolor corporal, fatiga extrema, tos, debilidad repentina, confusión mental o temblores.

Convivir con esa enfermedad, que no tiene tratamiento ni cura, supone un cambio de vida radical que, en muchas ocasiones, obliga al aislamiento.

La SQM, que en España está reconocida como enfermedad y cuenta con un «documento de consenso» elaborado por el Ministerio de Sanidad en 2011, es un desorden adquirido (no se nace con él) por el que el afectado deja de tolerar sustancias químicas de uso común como productos de limpieza o de higiene corporal.

Pese a ese reconocimiento, el diagnóstico de la enfermedad suele retrasarse años porque, incluso entre los médicos, hay una enorme falta de formación en salud medioambiental y en este tipo de dolencias, ha explicado Raquel G., una de las impulsoras de la asociación SSC-SQM Levante, que agrupa a unos 35 afectados de la Región de Murcia.

Ella fue diagnosticada en 2013 tras pasar «por todos los ‘ólogos’ de la región», desde el alergólgo al reumatólogo, pasando por el neurólogo e incluso el psicólogo.

De hecho, muchos de estos pacientes son diagnosticados erróneamente de depresión, pero esta es, en su opinión, un «efecto secundario» de la SQM.

El diagnóstico de la enfermedad permite a los pacientes iniciar un tratamiento que consiste simplemente en la «evitación» de todas las sustancias que producen los síntomas: perfumes, cosméticos, ambientadores, detergentes, productos de limpieza.

Sin embargo, tras el diagnóstico, la mayoría de los afectados no tienen un seguimiento médico.

La Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica del hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia es la que se encarga de algunos de los casos, pero no puede asumir el gran volumen de afectados, explica su jefe de servicio, Juan Antonio Ortega, uno de los principales expertos en salud ambiental a nivel mundial.

Ortega es claro al afirmar que en España y en el mundo «falta mucha experiencia» y también formación sobre enfermedades «ambientalmente relacionadas» a pesar de que son patologías que van en aumento y afectan cada vez a más personas.

En su opinión, uno de los desafíos futuros de la medicina será precisamente ahondar en esas enfermedades derivadas de factores medioambientales, no solo la SQM, sino numerosos tipos de alergias, enfermedades respiratorias, cánceres, disfunciones sexuales, trastornos endocrinos o enfermedades tiroideas, entre otras.

Uno de los objetivos principales de la asociación SSC-SQM Levante es, precisamente, exigir una mayor formación de los profesionales sanitarios y para ello han remitido ya a la Consejería de Salud un protocolo en el que piden también que se adopten medidas para mejorar su asistencia sanitaria.

Además de la falta de formación y especialización de los profesionales, los enfermos se encuentran con la dificultad añadida de que los síntomas y los desencadenantes de la SQM son diferentes en cada caso.

Raquel, con un grado leve, pasa «desapercibida», como ella misma bromea. Ha sido reubicada en el trabajo (era analista química y trabajaba en un laboratorio con pesticidas, ahora lo hace en un despacho individual) y no necesita utilizar mascarilla salvo de manera excepcional.

En el extremo opuesto, la lorquina Paquita P. vive aislada y a oscuras en una habitación de su casa, en la que desde hace diez años no hay ni un solo electrodoméstico enchufado, porque a la SQM que padece se suma también la denominada hiperelectrosensibilidad.

Ella no trabajaba con productos químicos, adquirió esta dolencia tras un ingreso hospitalario en el que recibió grandes dosis de fármacos.

«Ahí empezó el calvario. Me diagnosticaban depresión. Me tomaban por loca», relató en una conversación telefónica en la que denuncia que, a pesar del grave aislamiento al que tiene que estar sometida y los importantes costes de su alimentación, a base de productos ecológicos y suplementos alimenticios y vitamínicos, no recibe ningún tipo de ayuda de la Seguridad Social.

«Esto es peor que un cáncer. Es un calvario. Es no poder vivir. No poder ver a mis hijos y nietos, a mi familia, y negándonos cualquier ayuda. ¿Es que no somos humanos?», ha denunciado.

Entre ambos casos existen otros grados intermedios (la enfermedad se clasifica en cuatro grados según su gravedad), como los de Vicente P. o María (nombre ficticio), que explican cómo la mascarilla se ha convertido en su única forma de poder salir a la calle o cómo se han visto alejados de amistades y familiares que acaban viéndolos como «bichos raros».

Por eso, reivindican también mayor información a la sociedad sobre esta dolencia que muchos confunden todavía con un trastorno psicológico cuando está más cerca de una alergia con síntomas múltiples y multisensoriales y que cualquier persona puede desarrollar a lo largo de su vida, pues la exposición a productos químicos es constante en nuestro día a día.